Le IRD (Inherited Retinal Dystropies) sono un ampio ed eterogeneo gruppo di malattie degenerative che coinvolgono la retina: si differenziano tra loro per molti aspetti (per esempio l’età di insorgenza dei sintomi, la presentazione clinica, la genetica e l’epidemiologia), ma hanno in comune la progressione verso la cecità.
Le distrofie retiniche ereditarie hanno un profondo impatto sulla vita di pazienti e caregiver: le attività quotidiane sono limitate dalle condizioni dell’illuminazione dell’ambiente e l’acuità visiva è molto ridotta: di conseguenza, l’indipendenza del paziente risulta compromessa. Inoltre, la programmazione del futuro, come l’educazione scolastica, la professione e la pianificazione familiare sono legate alle condizioni di ipovisione nel percorso di vita dei pazienti e dei loro caregiver.