Il progetto digitalizzazione per pazienti con patologia respiratoria

Le malattie respiratorie rappresentano una grave minaccia a livello mondiale per la salute. Fra le malattie respiratorie più comuni rientrano asma, Bpco, bronchite, polmonite, insufficienza respiratoria, fibrosi polmonare e bronchiectasie. Per comprendere meglio l’impatto di queste patologie, consideriamo che, secondo i dati dell’OMS, si registrano ogni anno circa 180.000 morti a livello mondiale associati all’asma e fra i 100 e i 150 milioni di persone soffrono di questa malattia respiratoria. La cura di queste patologie è essenziale per limitare le conseguenze più gravi. In quest'ottica, abbiamo parlato con Simona Barbaglia, Presidente dell’Associazione Respiriamo Insieme, di un avanzato progetto di digitalizzazione che ha come obiettivo una gestione più accurata dei pazienti che soffrono di malattie respiratorie, resa ancora più urgente a causa delle difficoltà riscontrate durante da pandemia.

Principali criticità emerse in pandemia

L’emergenza sanitaria ha evidenziato ed esasperato le problematiche del SSN, soprattutto per quanto riguarda i servizi sul territorio e la gestione dei pazienti cronici, in larga parte affetti proprio da patologie respiratorie. Inoltre, la paura dei pazienti del contagio e l'annullamento da parte delle strutture ospedaliere di visite, trattamenti e attività di monitoraggio hanno determinato un serio problema di aderenza alle terapie. Per affrontare questa complessa situazione, spiega Barbaglia, “come Associazione abbiamo cercato di dare risposta attraverso attività di supporto concreto, informative e educazionali. Questo ha ulteriormente reso necessario riportare il luogo di cura al territorio garantendo la gestione della malattia al domicilio attraverso strumenti idonei di tempestiva diagnosi e orientamento terapeutico”.

La strada da percorrere include, secondo Barbaglia, “l’integrazione dei servizi e assistenza a livello domiciliare, con la necessità di identificare nuovi modelli di presa in carico che ruotino intorno alle esigenze del paziente. Abbiamo necessità di potenziare l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), assegnando un maggior numero di professionisti competenti e specificatamente formati per ricoprire questo ruolo. Inoltre, è necessario sviluppare e implementare servizi di telemedicina che potrebbero supportare il paziente a domicilio”.

Proprio l’emergenza sanitaria ha dato, da un lato, un forte impulso alla diffusione della telemedicina, come fondamentale mezzo per assicurare continuità assistenziale in sicurezza. Dall’altro lato, però, sono emerse gravi lacune a livello di digitalizzazione, per quanto riguarda, per esempio, la qualità dei servizi offerti e la scarsa preparazione tecnica nell’uso di strumenti digitale da parte dei pazienti. In molti casi, inoltre, mancava anche la disponibilità di apparecchiature e connettività adeguata.

Digitalizzazione e consapevolezza della malattia

Il progetto di digitalizzazione nasce proprio con lo scopo di colmare queste lacune e di offrire un aiuto reale ai pazienti adulti con patologia respiratoria, che si sono sentiti particolarmente vulnerabili durante la pandemia proprio per il maggiore rischio contrarre il Covid-19. La telemedicina può diventare uno strumento molto efficace in questo senso ed è stato quindi pianificato, come ci spiega Barbaglia, “il corso di formazione digitale per pazienti con patologia respiratoria con l’obiettivo di abbattere le barriere ambientali, culturali ed economiche che ad oggi esistono, affinché tutti i pazienti potessero vedersi garantito un buon livello di cura, riducendo al minimo i rischi di contagio per i pazienti, i medici e il personale sanitario, e alleggerendo così anche il peso sul sistema sanitario già molto provato”.

L’Associazione Respiriamo Insieme organizza diversi corsi con queste finalità come il progetto “RespirAMI”, descritto da Barbaglia come “un percorso informativo, formativo ed educazionale ideato dall’Associazione in collaborazione con il personale medico dell’Ospedale Careggi, realizzato in Università a Firenze”. Previsto in modalità online è invece RespirAMI – Digital: un viaggio consapevole verso la corretta gestione dell’asma e delle patologie respiratorie croniche. A queste attività si è affiancato il corso di formazione digitale per pazienti con patologia respiratoria che, come ha spiegato Barbaglia, è stato pensato per “aiutare i pazienti affetti da patologie respiratorie che hanno una bassa o inesistente dimestichezza con i dispositivi digitali ad usare questi strumenti per accedere ad assistenza specialistica e psicologica in remoto, accedere ai servizi digitali offerti dalle amministrazioni pubbliche e private”. Strutturato su 3 livelli, il corso permette una differenziazione a seconda delle competenze già possedute dagli utenti, in modo da garantire un percorso adeguato e personalizzato.

Insieme all’apprendimento di conoscenze digitali pratiche, accessibile anche a utenti principianti, viene offerto un servizio di supporto relazionale e psicologico, per rendere i pazienti più consapevoli e preparati sulla malattia e sulla sua migliore gestione possibile.

Dopo il successo, uno sguardo sul futuro

L’avvio del progetto ha suscitato interesse e partecipazione, nonostante le limitazioni a cui il corso in presenza è stato sottoposto in relazione alle normative anti-Covid. Il corso di formazione digitale è stato inoltre presentato durante il Vertice presidenziale 2021 della European Respiratory Society (ERS), "Digital respiratory medicine – realism vs futurism", come ottimo esempio di impegno delle Associazioni di pazienti per promuovere e sostenere una migliore salute grazie al digitale.

Le prossime tappe, possibili grazie al raggiungimento da parte dei pazienti della necessaria autonomia nell’utilizzo degli strumenti digitali, prevedono la realizzazione di corsi avanzati di tutoring in remoto, tutorial video-registrati e video educazionali e formativi su alcune patologie respiratorie.

Si pensa anche di ampliare l’offerta con proposte di webinar sulle principali App o strumenti di telemedicina, per assicurare una adeguata relazione medico-paziente anche da casa, e di webinar sui servizi digitali con la partecipazione di esperto digitale, pneumologo, psicologo e psicoterapeuta. Questo progetto vuole permettere, come ci ha illustrato Barbaglia “l'accesso dei pazienti con patologia respiratoria alla telemedicina e alle risorse innovative contenute nel documento "Erogazione delle prestazioni di specialistica ambulatoriale a distanza" approvato dalla Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, in grado di garantire una migliore gestione della propria patologia direttamente dal proprio domicilio”.

La digitalizzazione portata avanti da Respiriamo Insieme va quindi ben oltre l’emergenza pandemica e rappresenta un elemento necessario per la conquista da parte del paziente di un ruolo attivo e consapevole, all’interno di un percorso terapeutico delle patologie respiratorie realmente efficace.