Fermarsi davanti a una diagnosi è un errore. Si può combattere contro la malattia, anche contro il melanoma - uno dei più diffusi tumori della pelle - e la vittoria è un dono inaspettato. Riempie di speranza la storia di una giovane donna, Monica Forchetta, protagonista del primo episodio del podcast “Voci per la Salute”, promosso da Novartis e disponibile sul sito Alleati per la salute dal titolo “Salvare la pelle”.
In un giorno come tanti, facendo la doccia, Monica scopre come il nevo che ha sempre avuto sulla pancia si sta trasformando nel suo peggior nemico. “La mia vita è cambiata dal giorno della diagnosi. Avevo 29 anni e pensavo che quello sarebbe stato il mio ultimo compleanno”, racconta Forchetta, fondatrice e presidente Apaim, l’Associazione pazienti Italia melanoma. Combatte da 8 anni contro un melanoma metastatico al IV stadio ed è ancora in terapia. Parla della sua vita ricordando, da giovane madre, di aver attraversato paura e solitudine, ma anche di aver reagito e fondato l’associazione Apaim. “Fino a 10 anni fa il melanoma era una malattia rara. Su internet non c’erano informazioni attendibili e piattaforme su cui condividere la mia esperienza”, osserva la presidente Apaim che ha scelto di lanciare sulla stessa rete un messaggio di speranza, aprire un dialogo, un confronto vero, per evitare ad altre persone, mamme e figli, di vivere nella paura e nella solitudine.
“Il caso di Monica - interviene Domenico Barillà, psicoterapeuta e analista adleriano - ci dimostra che chi reagisce prima, vince. La sua risposta è formidabile perché apre al concetto della medicina bidirezionale: la persona che deve essere curata, cura il sistema”.
Il primo anno non è stato semplice. “La paura di morire era un chiodo fisso. Ci si sente travolti da un tornado. A 29 anni non pensi al cancro, non sei pronta e la paura prende il sopravvento”, racconta Forchetta che, come quasi tutti, davanti a una diagnosi grave, ha cercato informazioni sul web per capire quanto tempo le restava da vivere. “Internet va utilizzato con cautela, soprattutto in caso di malattie – ammonisce -. Non conosciamo la storia clinica, leggiamo solo morte”.
Come è noto, fa paura quello che non si conosce. Parlando invece con medici e specialisti, ma anche con altri che vivono la stessa realtà, si riesce a capire e ad affrontare meglio tutto. “Nella sfortuna sono stata fortunata - osserva la presidente di Apaim - perché si è costruita un’alleanza – inaspettata - grazie a medici, terapie innovative e alle relazioni”. Un’alleanza che ha cambiato la sua vita e anche quella di molti pazienti usciti dalla solitudine e dalla paura grazie all’associazione.
“Il caso di Monica è clamoroso – continua Barillà – perché, come nella medicina bidirezionale, l’imprevisto della malattia non ha cambiato solo il suo modo di stare al mondo ma, a cascata, ha creato azioni di contatto da cui è nato questo lavoro di solidarietà e compassione”. È l’esempio di come, “osservando la propria vita, si osserva quella dei propri simili” e di come, “cambiando la propria vita si può cambiare anche quella degli altri”, osserva l’esperto.
L’abitudine, nemica della prevenzione
Il melanoma è uno dei tumori più comuni sotto i 50 anni. “La prevenzione è fondamentale. Se avessi fatto la visita dermatologica nei tempi consigliati dagli esperti, non dovrei fare una terapia a vita”, ricorda la presidente Forchetta.
La diagnosi è semplicissima: basta una visita dermatologica una volta l’anno. Con il gruppo di supporto “Melanoma parliamone insieme”, circa 2.145 pazienti/caregiver che si identificano come una famiglia, “si condividono esperienze che vanno da una visita dermatologica alla diagnosi. Ci sono vari esperti - chirurgo, oncologo e psico-oncologo – e lanciamo sempre il messaggio della prevenzione che può evitare quello che è successo a me”, dice Forchetta. Il problema è che siamo restii a fare prevenzione.
"Non amiamo gli imprevisti, non ci piacciono e li evitiamo – ricorda Barillà -. Gli imprevisti però ci cambiano” e, a cascata, nel bene e nel male, si modificano anche le prospettive e le relazioni.
Ecco allora il cambiamento. “Ho imparato, negli anni, ad apprezzare le piccole sfaccettature di ogni giorno – aggiunge Forchetta -. Il cancro è un dono nel senso che ti insegna ad apprezzare le piccole cose della vita. Io abbraccio questa frase usata anche da Nadia Toffa, che tutti conosciamo”, come la giovane giornalista delle Iene, stroncata da un tumore.
La prevenzione, una semplice visita dermatologica cambia la vita nel vero senso della parola, ma il cambiamento ha un grande nemico: l’abitudine.
“Non badiamo mai al nostro respiro, se non quando ci manca, come ad esempio in chi lotta contro il Covid – dice Barillà -. L’ossigeno non è un regalo, ma il frutto della tenacia della natura che mantiene da milioni di anni la sua concentrazione costante nell’atmosfera pari a 20,95% di parti: con meno soffocheremmo e con di più si incendierebbe. Quando ci manca il respiro, ce ne accorgiamo”. La malattia ci fa vedere più mondo, ci rende capaci di osservare, cambia la percezione. L’abitudine è comoda perché non fa sforzi, ma rende il mondo piccolo. La malattia è lo stimolo a vedere più mondo, vedere più cose, più nessi e più soluzioni, come dimostra la storia di Monica Forchetta che si può ascoltare dalla sua voce, nel podcast “Voci per la salute”, diretto dalla giornalista scientifica Silvia Bencivelli e disponibile sul sito “Alleati per la salute”, ma anche sulle principali piattaforme di ascolto come Spotify.
28/05/2021