Le malattie reumatologiche ad esordio pediatrico rappresentano per 3 genitori su 10 una vera incognita, non a caso denunciano informazioni incomplete sul passaggio dei loro figli dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto. È quanto emerge dalla ricerca “Fotografia di una Transizione complessa”, promossa da Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) con la collaborazione di Reumaped (Società italiana di reumatologia pediatrica) in vista della Giornata mondiale delle malattie reumatiche il 12 ottobre.
Dalla survey una tematica tuttora non trova risposta concreta: quella di agevolare la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta che il paziente, con patologia ad esordio pediatrico, deve attraversare.
“La nostra missione è quella di dar voce ai pazienti che soffrono di patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze - afferma Antonella Celano, presidente di Apmarr - I principali ostacoli che famiglie e pazienti affrontano nella transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta comprendono la carenza di informazioni chiare su questo processo, una comunicazione spesso non strutturata tra i due medici e il rischio di interruzioni nella continuità terapeutica. Inoltre, la transizione comporta sfide psicologiche e sociali, come l'adattamento a nuovi ambienti medici e la maggiore responsabilità per la propria salute”.
Il concetto di ‘transizione’ si riferisce al delicato passaggio che i pazienti in età pediatrica devono affrontare quando crescono e devono iniziare a essere presi in carico da un medico specializzato nell'assistenza agli adulti. Questo processo non è codificato all'interno dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) o all’interno di percorsi di cura condivisi, e di conseguenza, per coloro che soffrono di patologie che hanno avuto inizio in età pediatrica, spesso si traduce in una solitudine terapeutica e nella mancanza di un percorso di assistenza coerente.
“Il ruolo del pediatra reumatologo e del reumatologo dell’età adulta, deve essere sempre più al centro del percorso multidisciplinare che coinvolge le persone con malattie reumatologiche – spiega Gian Domenico Sebastiani, presidente Sir (Società italiana di reumatologia) e direttore della Uoc Reumatologia dell’Azienda ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma - Per questo motivo, siamo al fianco delle associazioni di pazienti per aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche non solo dal punto di vista dell’importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce, ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti soprattutto quando l’esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne soffre fino all’età adulta”.
Le malattie reumatologiche che riguardano oltre 5 milioni e mezzo di persone in Italia – si legge in una nota Apmarr - sono diversificate in più di 200 patologie tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie, e possono colpire persone di tutte le età causando dolore e infiammazione e, spesso, limitando la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente. Apmarr ha per questo motivo promosso, in occasione della Giornata mondiale, oltre all’indagine, anche una serie di attività di comunicazione che rientrano nella Campagna #diamoduemani23.
“Le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media 10.000 i bambini che ogni anno sono colpiti da queste patologie, la più comune è l’artrite idiopatica giovanile (Aig). Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita - spiega Fabrizio De Benedetti, presidente di Reumaped e direttore della Uoc di Reumatologia e dell’area di ricerca di Immunologia, reumatologia e malattie infettive dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma - Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche a esordio pediatrico la difficoltà è riconoscerne i sintomi, per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all’età adulta. È quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla ‘buona volontà’ dei medici”. “Il nostro auspicio – conclude Celano - è riunire i principali attori nel campo della reumatologia a fianco delle Istituzioni e delle associazioni di pazienti con l'obiettivo di intraprendere un percorso comune ovvero quello di agevolare la transizione e includerla il prima possibile nei Lea”.
06/10/2023
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