In Italia necessitano delle cure palliative in media nel fine vita 293mila pazienti, il 7% di loro sono bambini. Sono persone che, non potendo più giovarsi di cure destinate alla guarigione dovrebbero essere particolarmente sollevate dalla sofferenza fisica e morale. "Già oggi (dati 2021 del ministero della Salute) gli infermieri erogano oltre il triplo di ore e di accessi per caso in assistenza domiciliare ai pazienti terminali rispetto a qualunque altra professione sanitaria", sottolinea, in una nota la Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi) che, insieme alla Società italiana di cure palliative (Sicp), ha elaborato un documento su 'Cure palliative e IFeC' (infermiere di famiglia e comunità) che indica, operativamente, una serie di strumenti utili per intercettare tempestivamente i bisogni e fungere da raccordo con la rete di cure palliative, sia per quanto riguarda gli adulti, sia per la popolazione pediatrica.
"Il Pnrr, il decreto 77 del 2022 di riordino dell’assistenza territoriale e la legge di Bilancio 2023 - spiega Fonpi - indicano la necessità del potenziamento delle cure palliative per raggiungere, entro il 2028, il 90% della popolazione interessata, soprattutto per l’assistenza domiciliare, dove un ruolo fondamentale è delle équipe multidisciplinari di cui l’infermiere di famiglia e comunità (IFeC) è parte essenziale".
Il documento Fnopi-Sicp indica gli strumenti possibili per l’IFeC - primo riferimento per l’assistenza domiciliare e direttamente coinvolto con l’équipe, nell'Unità valutativa multidisciplinare (Uvm), nella stesura del Progetto assistenziale personalizzato (Pap) - "per il riconoscimento dei pazienti con bisogni di cure palliative, per supportare i clinici non specializzati in cure palliative nell’identificare i pazienti con bisogni di questo tipo di assistenza".
Un capitolo del documento Fnopi-Sicp "è dedicato alle cure palliative pediatriche, basate su modelli di assistenza infermieristici che rimandano ai principi di 'primary nursing' o di 'case-management' per un’assistenza olistica in cui siano garantite continuità assistenziale, integrazione interdisciplinare e il principio della 'family centred-care', l'ascolto, cioè, e l'aiuto che riceve la famiglia nella relazione con il proprio figlio, il supporto e aiuto concreto nella riorganizzazione della vita familiare che, da una recente indagine ha ricevuto oltre l’80% di consensi".
Un capitolo ad hoc per le cure palliative pediatriche è importante “perché – spiega Laura Barbotto, presidente della Commissione d’Albo degli infermieri pediatrici della Fnopi – è necessario partire dall’ambito pediatrico, da chi è più fragile. Anche la World Health Assembly ha dichiarato che favorire l’accesso alle cure palliative nei bambini è una responsabilità etica di tutti i sistemi sanitari. L’aumento della sopravvivenza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale, che fino a pochi anni fa avevano una bassa aspettativa di vita, oggi richiede un approccio innovativo, dove rete, continuità e competenze ad hoc sono le parole chiave. È necessaria un’assistenza adatta alla complessità dei bisogni per lunghi periodi che indirizzi a percorsi appropriati e non solo alla fine del percorso di cura: l'infermiere - conclude - con specifiche competenze integrate e l’infermiere pediatrico possono aiutare bambini, adolescenti e famiglie a trovare strategie che portino a pratiche di natura assistenziale, clinica, riabilitativa all’interno della loro normalità".
08/06/2023
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