Orticaria cronica spontanea e patient journey
Si manifesta con prurito, gonfiore della pelle (angioedema) e pomfi in alcune parti del corpo: l’orticaria cronica spontanea (CSU) non ha una causa conosciuta, scompare per poi ripresentarsi improvvisamente e imprevedibilmente. “È una malattia in fortissima crescita epidemiologica nella popolazione”, dice Nunzio Crimi, ordinario di malattie respiratorie dell’Università di Catania e direttore dell’UOC di Pneumologia e Allergologia al policlinico di Catania e dell’ambulatorio dedicato alle patologie allergiche dell’UOC.
Contrariamente a quello che si potrebbe pensare, non è solo collegata a fenomeni allergici e questo può spiegare, in parte, perché il percorso diagnostico sia particolarmente lungo.
“Sembrerebbe una patologia di minore importanza - osserva il professor Crimi - ma le forme croniche, che durano anche anni, sono fortemente invalidanti: i pazienti soffrono, hanno una qualità di vita pessima”, anche a livello di relazioni interpersonali e sociali.
Difficilissimo avere una diagnosi: il paziente deve fare un percorso lungo, difficile e tortuoso prima di riuscire a trovare uno specialista in grado di inquadrare e gestire la malattia. I pazienti si rivolgono in prima battuta al medico di medicina generale o al farmacista e, se le manifestazioni sono gravi, al pronto soccorso. “Il paziente entra in un labirinto di processi diagnostici che non finiscono mai e spesso non danno risultati- continua Crimi -. Si chiede, e chiede perchè ha l’orticaria. Il medico, spesso, risponde “non lo so”. Il paziente, sconfortato e sfiduciato, passa da un dermatologo a un allergologo, da un reumatologo e a un immunologo, senza trovare spiegazione e soluzione ai problemi”.
Il problema principale, secondo FederAsma e Allergie Onlus, è nella mancanza di conoscenza di quali siano i centri a cui fare riferimento, che sanno come inquadrare correttamente la patologia CSU, anche perchè la ricerca scientifica ha portato alla nascita di terapie innovative che sono in grado di aiutare il paziente con CSU. Tuttavia in molti casi, per una mancanza di informazioni adeguate o per una difficoltà prescrittiva, i pazienti hanno difficoltà ad accedere a un trattamento capace di migliorare notevolmente la loro qualità di vita.
Le nuove terapie biologiche per l’orticaria “danno a questi pazienti una nuova opportunità di terapia che rende possibile la remissione completa della malattia - ricorda il professore -. Spesso si rimane con la terapia sintomatica, ma questa non soddisfa il paziente e nemmeno il medico”.